СемилетнемуДанису Фатхуллину из Сургута нужная наша с вами помощь - семья открыла сбор на прохождение им курса реабилитации в медицинском центре «Сакура». Умальчика чрезвычайно редкое генетическое заболевание, синдром Ретта.

Детей с таким диагнозом по всей России всего четыре. Синдром foxg1 (или Синдром Ретта) – это психоневрологическое наследственное генетическое заболевание. Встречается он в основном у девочек, случаи с мальчиками – единичны, и чаще всего они влекут для них смерть. Девочки могут прожить с этим много лет.

Данис стал тем редким случаем приобретения этого синдрома у мальчика. Данное заболевание характеризуется задержкой речевого, двигательного и предметно-ролевого развития (ребенок может попросту не понимать, как ему себя вести в обычных для остальных детей ситуациях).

Также для детей с синдромом Ретта характерны маленькая голова (так как мозг не растет) и однообразные движения рук (потирание, заламывание), не имеющие цели. Почему не растет мозг? Слом в гене не дает мозгу продуцировать белок, который как раз и отвечает за рост и развитие мозга.

Данису 7 лет. Но, по словам Альмиры, мамы мальчика, он застрял в возрасте 9-10 месячного ребенка. Он плохо ходит, в основном ползает, почти не говорит (в его лексиконе основные слова это «надо», «да», «айда» и «нет»).

- Недавно он четко произнес «мама». Я заплакала», — делится эмоциями Альмира.

Специфического лечения для детей с синдромом Ретта пока не существует. Основное спасения для Даниса – реабилитация. Благодаря регулярным занятиям он потихоньку учится стоять и ходить, а также проговаривать слова и взаимодействовать с миром.

Сейчас Данису необходима реабилитация в центре «Сакура» на сумму 230 тысяч рублей. И мы, дорогие читатели, можем помочь ему сделать этот мир для него немного ярче, интереснее и понятливее.

Перевести любую сумму можно по номеру телефона +79821399654на Сбербанк (Альмира Фатхуллина, мама мальчика).

Автор Нафиса Гараева

Фото предоставлены мамой Даниса